La legge spagnola protegge ancora l’anonimato dei donatori. I test genetici per il consumatore non lo garantiscono più.

Immagini la scena: è il 2044. Una ragazza di Lione compie diciotto anni e riceve in regalo un test genetico per il consumatore. I risultati le mostrano una sorellastra ad Amburgo e un cugino di secondo grado a Valencia. Da piccola, i genitori le avevano raccontato che era nata grazie a una donatrice spagnola e che la donazione era anonima. Sul sito della clinica, che la madre ha conservato tra i preferiti, c’è ancora scritto «donazione anonima al 100%».

In Spagna l’anonimato dei donatori viene di solito discusso come un dibattito sul futuro: se un giorno la legge cambierà. Credo che per una clinica la domanda sia più immediata. Che cosa promette oggi, per iscritto e in più lingue, a pazienti che arrivano da Paesi dove le regole sono già diverse?

Che cosa dice la legge.

L’articolo 5.5 della legge spagnola 14/2006 sulle tecniche di riproduzione assistita stabilisce che la donazione è anonima e che banche, registri e centri devono garantire la riservatezza dell’identità dei donatori. I figli e le riceventi possono ottenere informazioni generali sul donatore che non includano la sua identità. Solo in via eccezionale, davanti a un pericolo certo per la vita o la salute del figlio o quando lo richieda la procedura penale, l’identità può essere rivelata, e in forma riservata. Quel comma non è cambiato dal 2006, e non ho trovato alcun progetto di legge in discussione che lo modifichi.

La posta in gioco non è piccola. Secondo il registro della Società spagnola di fertilità, nel 2023 il 53,4% dei cicli di pazienti residenti in altri Paesi era di donazione di ovociti.

Che cosa si muove intorno.

Nell’aprile 2018 il Tribunale costituzionale portoghese ha dichiarato incostituzionale il segreto assoluto sull’identità dei donatori, perché violava il diritto all’identità personale di chi nasce da una donazione. Nel 2019 l’Assemblea parlamentare del Consiglio d’Europa ha raccomandato di eliminare l’anonimato per le donazioni future, senza effetto retroattivo, e di creare registri nazionali. E nel gennaio 2020 il Comitato di bioetica spagnolo ha ritenuto opportuna una riforma dell’articolo 5.5 che eliminasse l’anonimato, anch’essa senza retroattività, e ha sollecitato il governo a istituire il registro nazionale dei donatori previsto dalla legge dal 1988.

Più vicino alla Sua sala d’attesa c’è ciò che accade nei Paesi delle Sue pazienti. Francia, Regno Unito e Germania, tre dei quattro Paesi che inviano più pazienti, riconoscono già in casa propria un qualche diritto a conoscere il donatore. Nel Regno Unito, per le donazioni dall’aprile 2005; l’autorità di regolazione stimava che entro il 2030 circa 11’427 persone potrebbero chiedere il nome del proprio donatore. In Germania, per la donazione di seme dal luglio 2018. In Francia, dal settembre 2022, chi è nato da una donazione può chiedere l’identità del donatore al compimento della maggiore età. Secondo il registro del 2023, questi tre Paesi rappresentano, secondo il mio calcolo, il 53,7% dei cicli di pazienti dall’estero.

Il punto cieco: la legge protegge un nome, il DNA non ne ha bisogno.

La Società europea di riproduzione umana ed embriologia, ESHRE, ha pubblicato nel 2022 raccomandazioni di buona pratica sulle informazioni da dare a donatori, riceventi e persone nate da donazione. La sua conclusione è netta: con milioni di persone nelle banche dati genetiche per il consumatore, l’anonimato dei donatori e dei loro familiari non è più garantito, anche dove la legge lo protegge. Per questo raccomanda di informare le riceventi che la legislazione che consente l’anonimato può cambiare, anche con effetto retroattivo, e di ciò che questi test permettono di scoprire.

Lo stesso documento osserva una cosa che le cliniche spagnole conoscono bene: i Paesi che consentono la donazione anonima ricevono pazienti da Paesi dove la donazione identificabile è la norma. In altre parole, una parte della domanda dall’estero arriva proprio per una promessa che la genetica non permette più a nessuno di mantenere del tutto.

Una legge può proteggere un nome. Non può impedire a qualcuno di fare un test del DNA.

Che cosa non so.

Non so che cosa succederebbe alla domanda dall’estero se la Spagna cambiasse la legge, e diffiderei di chi dice di saperlo. Le raccomandazioni dell’ESHRE citano uno studio danese secondo cui tra il 51% e il 67% dei donatori di seme smetterebbe di donare senza anonimato, e una piccola indagine australiana in cui molti donatori accettavano di essere identificabili. Non so nemmeno se la riforma arriverà. So però che le informazioni che una clinica dà oggi saranno lette tra vent’anni da persone che non sono ancora nate.

La mia posizione.

Non credo che una clinica debba allarmare le sue pazienti né prendere posizione sul suo sito sull’opportunità di cambiare la legge. Credo che debba smettere di promettere più di quanto chiunque possa garantire, e spiegare con calma, nella lingua di ogni paziente, che cosa protegge la legge spagnola, che cosa non può proteggere e che cosa è cambiato nel suo Paese d’origine. La clinica che avrà informato bene sarà quella che le famiglie raccomanderanno quando i loro figli cominceranno a fare domande. Promettere un anonimato assoluto significa promettere qualcosa che non dipende più dalla clinica.

Che cosa verificherei.

• Che cosa dice il Suo sito. Ogni volta che compaiono «anonimo», «100%», «mai» o «garantito», in tutte le versioni linguistiche, comprese le domande frequenti e gli annunci.
• Che cosa si spiega prima della firma. Se l’informazione alle riceventi menziona che la legge può cambiare e che cosa possono rivelare i test genetici per il consumatore, come raccomanda l’ESHRE.
• Che cosa si spiega a chi dona. Lo stesso dal lato di chi dona, che firma anch’esso sulla base di una promessa.
• Il Paese di ogni paziente. Se il Suo team sa spiegare quali diritti avrebbe quel figlio in Francia, nel Regno Unito o in Germania, e quali avrà con una donatrice spagnola.
• Che cosa si conserva, e dove. Quali informazioni non identificative sul donatore la clinica potrà fornire tra vent’anni, e se saprà ritrovarle.

Da dove cominciare.

1. Questa settimana

   Rileggere il sito con la lente

   Trovare ogni promessa di anonimato in tutte le lingue e annotare dove compare.

2. Questo mese

   Rivedere con i Suoi consulenti

   Con il Suo consulente legale e il comitato etico: che cosa si può affermare, come dirlo e che cosa cambiare nell’informazione data prima del consenso.

3. Questo trimestre

   Scrivere per Paese

   Una pagina per Paese d’origine che spieghi, nella sua lingua, che cosa dice la legge spagnola e che cosa è cambiato nel Paese della paziente.

4. Ogni anno

   Seguire la riforma

   Verificare se la legge cambia in Spagna o nei Paesi che Le inviano più pazienti, e aggiornare il sito prima degli altri.

Pensi a una bambina che nascerà l’anno prossimo grazie alla Sua clinica. Nel 2045 compirà diciotto anni, avrà un telefono e forse un test del DNA ricevuto in regalo per un compleanno. La legge che oggi protegge la Sua donatrice sarà ancora in vigore oppure no. La domanda è se conterà ancora.

Ora legga il Suo sito con gli occhi della madre che lo consulta oggi da un altro paese. Quale frase della Sua pagina dovrebbe difendere davanti a quella figlia fra diciotto anni?

Se vuole verificare che cosa promette oggi il Suo sito a una paziente straniera e come dirlo con rigore nella sua lingua, cominci dalla Diagnosi strategica. Ciò che la Sua clinica può affermare sull’anonimato lo decidono la Sua consulenza legale e il Suo comitato etico, non un designer.