Das spanische Gesetz schützt die Anonymität der Spender weiterhin. Gentests für Endkunden garantieren sie nicht mehr.

Stellen Sie sich vor: Wir schreiben das Jahr 2044. Eine junge Frau in Lyon wird achtzehn und bekommt einen Gentest für Endkunden geschenkt. Die Ergebnisse zeigen eine Halbschwester in Hamburg und einen Cousin zweiten Grades in Valencia. Als sie klein war, erzählten ihr die Eltern, sie sei dank einer spanischen Spenderin geboren und die Spende sei anonym gewesen. Auf der Website der Klinik, die ihre Mutter als Lesezeichen gespeichert hat, steht noch immer «100 % anonyme Spende».

In Spanien wird die Anonymität der Spender meist als Zukunftsdebatte geführt: ob sich das Gesetz eines Tages ändert. Für eine Klinik ist die Frage meiner Meinung nach dringlicher. Was verspricht sie heute, schriftlich und in mehreren Sprachen, Patientinnen aus Ländern, in denen längst andere Regeln gelten?

Was das Gesetz sagt.

Artikel 5.5 des spanischen Gesetzes 14/2006 über Techniken der assistierten Reproduktion legt fest, dass die Spende anonym ist und dass Banken, Register und Zentren die Identität der Spender vertraulich behandeln müssen. Kinder und Empfängerinnen können allgemeine Angaben zur spendenden Person erhalten, die deren Identität nicht enthalten. Nur ausnahmsweise, bei einer konkreten Gefahr für Leben oder Gesundheit des Kindes oder wenn das Strafprozessrecht es verlangt, darf die Identität offengelegt werden, und auch dann nur eingeschränkt. Dieser Absatz hat sich seit 2006 nicht verändert, und ich habe kein laufendes Gesetzgebungsverfahren gefunden, das ihn ändern würde.

Es geht dabei um viel. Laut dem Register der Spanischen Fertilitätsgesellschaft waren 2023 53,4 % der Zyklen von Patientinnen mit Wohnsitz im Ausland Eizellspenden.

Was sich rundherum bewegt.

Im April 2018 erklärte das portugiesische Verfassungsgericht die absolute Geheimhaltung der Spenderidentität für verfassungswidrig, weil sie das Recht auf persönliche Identität der durch eine Spende geborenen Menschen verletze. 2019 empfahl die Parlamentarische Versammlung des Europarats, die Anonymität für künftige Spenden aufzuheben, ohne Rückwirkung, und nationale Register einzurichten. Und im Januar 2020 hielt das spanische Bioethikkomitee eine Reform von Artikel 5.5, die die Anonymität aufhebt, für angemessen, ebenfalls ohne Rückwirkung, und forderte die Regierung auf, das nationale Spenderregister einzurichten, das das Gesetz seit 1988 vorsieht.

Näher an Ihrem Wartezimmer liegt, was in den Herkunftsländern Ihrer Patientinnen geschieht. Frankreich, Grossbritannien und Deutschland, drei der vier Länder, aus denen die meisten Patientinnen kommen, kennen zu Hause bereits ein Recht auf Kenntnis der spendenden Person. In Grossbritannien für Spenden seit April 2005; die dortige Aufsichtsbehörde rechnete damit, dass bis 2030 rund 11’427 Menschen den Namen ihres Spenders erfragen könnten. In Deutschland für Samenspenden seit Juli 2018. In Frankreich kann seit September 2022, wer aus einer Spende hervorgegangen ist, mit der Volljährigkeit die Identität der spendenden Person verlangen. Laut dem Register 2023 stehen diese drei Länder nach meiner Rechnung für 53,7 % der Zyklen ausländischer Patientinnen.

Der blinde Fleck: Das Gesetz schützt einen Namen, die DNA braucht keinen.

Die Europäische Gesellschaft für Humanreproduktion und Embryologie, ESHRE, veröffentlichte 2022 Empfehlungen guter Praxis dazu, welche Informationen Spender, Empfängerinnen und durch Spende gezeugte Menschen erhalten sollten. Ihr Befund ist deutlich: Bei Millionen von Menschen in genetischen Datenbanken für Endkunden ist die Anonymität der Spender und ihrer Verwandten nicht mehr gewährleistet, auch wenn das Gesetz sie schützt. Deshalb empfiehlt sie, Empfängerinnen darüber zu informieren, dass sich die Gesetzgebung zur Anonymität ändern kann, auch rückwirkend, und was solche Tests aufdecken können.

Dasselbe Dokument hält fest, was spanische Kliniken gut kennen: Länder, die anonyme Spenden erlauben, werden von Patientinnen aus Ländern besucht, in denen die identifizierbare Spende die Regel ist. Ein Teil der Nachfrage aus dem Ausland kommt also gerade wegen eines Versprechens, das die Genetik niemandem mehr vollständig einzuhalten erlaubt.

Ein Gesetz kann einen Namen schützen. Es kann niemanden daran hindern, einen DNA-Test zu machen.

Was ich nicht weiss.

Ich weiss nicht, was mit der Nachfrage aus dem Ausland geschähe, wenn Spanien das Gesetz änderte, und ich würde jedem misstrauen, der behauptet, es zu wissen. Die Empfehlungen der ESHRE zitieren eine dänische Studie, in der zwischen 51 % und 67 % der Samenspender ohne Anonymität nicht mehr spenden würden, und eine kleine australische Umfrage, in der viele Spender akzeptierten, identifizierbar zu sein. Ich weiss auch nicht, ob die Reform kommt. Was ich weiss: Die Informationen, die eine Klinik heute gibt, werden in zwanzig Jahren von Menschen gelesen, die noch nicht geboren sind.

Meine Position.

Ich glaube nicht, dass eine Klinik ihre Patientinnen beunruhigen oder auf ihrer Website Stellung dazu nehmen sollte, ob das Gesetz sich ändern muss. Ich glaube, sie sollte aufhören, mehr zu versprechen, als irgendjemand garantieren kann, und in der Sprache jeder Patientin ruhig erklären, was das spanische Gesetz schützt, was es nicht schützen kann und was sich in ihrem Herkunftsland geändert hat. Die Klinik, die gut informiert hat, wird diejenige sein, die Familien weiterempfehlen, wenn ihre Kinder Fragen zu stellen beginnen. Wer absolute Anonymität verspricht, verspricht etwas, das nicht mehr von der Klinik abhängt.

Was ich prüfen würde.

• Was Ihre Website sagt. Jede Stelle mit «anonym», «100 %», «nie» oder «garantiert», in allen Sprachversionen, einschliesslich häufiger Fragen und Anzeigen.
• Was vor der Unterschrift erklärt wird. Ob die Information für Empfängerinnen erwähnt, dass sich das Gesetz ändern kann und was Gentests für Endkunden aufdecken können, wie es die ESHRE empfiehlt.
• Was Spendern erklärt wird. Dasselbe auf der Seite der spendenden Person, die ebenfalls auf ein Versprechen hin unterschreibt.
• Das Land jeder Patientin. Ob Ihr Team erklären kann, welche Rechte das Kind in Frankreich, Grossbritannien oder Deutschland hätte und welche es mit einer spanischen Spenderin haben wird.
• Was wo aufbewahrt wird. Welche nicht identifizierenden Angaben zur spendenden Person die Klinik in zwanzig Jahren liefern kann und ob sie sie dann findet.

Wo Sie anfangen.

1. Diese Woche

   Die Website genau lesen

   Jedes Anonymitätsversprechen in allen Sprachen suchen und festhalten, wo es steht.

2. Diesen Monat

   Mit Ihren Beratern prüfen

   Mit Ihrer Rechtsberatung und Ihrer Ethikkommission: was sich sagen lässt, wie man es formuliert und was sich an der Information vor der Einwilligung ändern muss.

3. Dieses Quartal

   Nach Land schreiben

   Eine Seite pro Herkunftsland, die in dessen Sprache erklärt, was das spanische Gesetz sagt und was sich im Land der Patientin geändert hat.

4. Jedes Jahr

   Die Reform beobachten

   Prüfen, ob sich das Gesetz in Spanien oder in den wichtigsten Herkunftsländern ändert, und die Website anpassen, bevor es andere tun.

Denken Sie an ein Mädchen, das nächstes Jahr dank Ihrer Klinik zur Welt kommt. 2045 wird es achtzehn, hat ein Handy und vielleicht einen DNA-Test, den es zum Geburtstag geschenkt bekam. Das Gesetz, das heute Ihre Spenderin schützt, gilt dann noch oder nicht. Die Frage ist, ob es dann noch etwas ändert.

Lesen Sie Ihre Website jetzt mit den Augen der Mutter, die heute aus einem anderen Land nach ihr sucht. Welchen Satz auf Ihrer Seite müssten Sie in achtzehn Jahren vor dieser Tochter vertreten?

Wenn Sie prüfen möchten, was Ihre Website einer ausländischen Patientin heute verspricht und wie man es in ihrer Sprache sorgfältig sagt, beginnen Sie mit der Strategischen Diagnose. Was Ihre Klinik über die Anonymität aussagen darf, entscheiden Ihre Rechtsberatung und Ihre Ethikkommission, nicht ein Designer.