La paziente che legge un tasso di successo sul Suo sito può aprire il registro ufficiale e cercare il Suo centro.

Immagini la scena: una paziente di 39 anni che vive a Milano confronta, una sera, tre cliniche della fertilità a Madrid. La prima promette in homepage un tasso di successo molto alto, a cifre grandi. La seconda non ne indica nessuno. La terza mostra una percentuale per fascia d’età, con l’anno e un link al registro ufficiale. Lei apre il registro, cerca tutte e tre e scopre che la cifra della prima non somiglia a nulla di ciò che vede lì. Il resto di quel sito non lo legge più.

In Spagna i risultati di ogni centro di procreazione assistita non sono un segreto. La legge impone di pubblicarli, e chiunque può consultarli. Questo cambia che cosa significa mettere una cifra sul Suo sito.

Che cosa dice la legge.

La legge 14/2006 sulle tecniche di procreazione umana assistita stabilisce all’articolo 3 che le tecniche si applicano solo quando esistono possibilità ragionevoli di successo, e dopo che la donna è stata informata delle sue possibilità di successo, dei rischi e delle condizioni del trattamento. L’articolo 22 obbliga il registro di attività a pubblicare, almeno una volta l’anno, i dati di ogni centro: le tecniche che pratica e i tassi di successo in termini riproduttivi ottenuti da ciascun centro con ciascuna tecnica, oltre a ogni altro dato utile per valutare la qualità dell’assistenza.

Il Codice di deontologia medica del 2022 del Consiglio generale degli ordini dei medici spagnoli aggiunge l’altra metà. L’articolo 88 chiede che la pubblicità medica sia obiettiva, prudente e veritiera, in modo da non suscitare false speranze. L’articolo 89 considera contrario alla deontologia usare la pubblicità per alimentare speranze ingannevoli di guarigione.

Che cosa pubblica il registro.

Il registro che oggi svolge questo ruolo è gestito dalla Società spagnola di fertilità, la SEF. Secondo la stessa SEF, non è il registro ufficiale descritto dalla legge, ma il Ministero della Salute lo considera Registro nazionale dai dati del 2014, finché non completa la propria piattaforma, e per questo la partecipazione dei centri è obbligatoria. Ogni anno un’azienda indipendente controlla i dati di oltre il 10% dei centri.

Sul suo sito pubblico chiunque può consultare i risultati per centro. I più recenti riguardano il 2023: le nascite dalle gravidanze di dicembre si conoscono solo a settembre dell’anno successivo, e poi arrivano i controlli di qualità. I risultati sono presentati per tecnica e per età della donna, come intervallo e non come cifra unica, e l’intervallo si restringe quanti più cicli esegue il centro. Accanto compaiono quanti trasferimenti sono stati fatti con uno, due o tre embrioni e quante gravidanze sono state singole, gemellari o trigemine.

La SEF insiste su due punti. Che confrontare direttamente i tassi di gravidanza tra cliniche può trarre in inganno, perché dipendono da età, diagnosi e numero di embrioni trasferiti. E che la quota di gravidanze singole è il principale indicatore di buona pratica di un centro. Per questo non pubblica alcuna classifica.

Che cosa non so.

Non ho trovato in Spagna alcuna sanzione pubblicata contro una clinica per il tasso di successo indicato sul proprio sito, e non so se ne esistano. Non so quando il Ministero completerà la propria piattaforma, né se cambierà il modo di pubblicare i dati. La pubblicità sanitaria dipende inoltre da norme regionali che non sono uguali ovunque. Non sono un avvocato. Quale cifra possa pubblicare la Sua clinica, e con quale spiegazione, è una domanda per la Sua direzione sanitaria e la Sua consulenza legale.

Il punto cieco: la traduzione cambia la cifra.

Pensi alle pazienti che arrivano dal Regno Unito. Lì l’autorità per la fertilità, la HFEA, pubblica per ogni clinica le nascite per embrione trasferito, contando i gemelli come una sola nascita, e le nascite per prelievo ovocitario. Avverte che nessuna di queste cifre può dire a una persona le sue possibilità individuali. Se la versione inglese del Suo sito traduce un tasso di gravidanza per trasferimento con «success rate», una paziente britannica ci leggerà qualcos’altro. Lo stesso vale per la versione italiana. E la cifra non vive solo in homepage: compare negli annunci, nelle presentazioni, nelle risposte del chatbot e nei messaggi WhatsApp, a volte con un anno diverso in ogni punto.

La cifra più alta del Suo sito è quella che dice meno, se non spiega che cosa misura.

La mia posizione.

Credo che una clinica della fertilità di alto livello non debba competere con una percentuale in homepage. Dovrebbe essere quella che mostra la cifra verificabile: la stessa misura del registro, per fascia d’età, con l’anno, con la quota di gravidanze singole e con il link perché la paziente possa controllarla da sé. E in ogni lingua, la misura con il suo nome esatto. Una paziente che ha visto tre homepage con cifre scintillanti si fida della clinica che le insegna a leggerle. Nella fertilità la trasparenza non è un rischio commerciale. È l’argomento.

Che cosa verificherei.

• Ogni cifra di successo pubblicata. Sul sito, in ogni lingua, negli annunci, negli opuscoli, nel chatbot e nelle risposte su WhatsApp.
• Che cosa misura ciascuna. Gravidanza o nascita, per ciclo, per prelievo o per trasferimento, con ovociti propri o donati.
• Età e anno. Se la cifra indica a quale fascia d’età e a quale anno si riferisce.
• La coerenza con il registro. Se ciò che dice il sito si ritrova, con la stessa misura, nei risultati pubblici del Suo centro.
• Le gravidanze singole. Se il sito parla di sicurezza oltre che di successo.

Da dove cominciare.

1. Questa settimana

   Cercare il Suo centro

   Aprire i risultati pubblici del 2023 e leggerli come farebbe una paziente.

2. Questo mese

   Fare l’elenco

   Ogni cifra di successo che la Sua clinica pubblica, dove, in quale lingua e di quale anno.

3. Questo trimestre

   Riscrivere con l’équipe medica

   Un solo modo di presentare i risultati, rivisto dalla direzione sanitaria e dalla consulenza legale, uguale in tutte le lingue.

4. Ogni anno

   Aggiornare

   Quando il registro pubblica i nuovi dati, il sito cambia nello stesso mese.

Una paziente britannica legge «tasso di successo» sul Suo sito. Capisce «success rate», e per lei significa una cosa precisa: un bambino a casa. Poi apre il registro ufficiale e cerca il Suo centro.

Le due cifre coincidono? Misurano la stessa cosa? E la domanda che conta più di qualsiasi percentuale: dopo averle lette entrambe, si fida di più della Sua clinica o di meno?

Se vuole che verifichi quali cifre mostra oggi il Suo sito, in ogni lingua, e come potrebbero aiutare una paziente a scegliere invece di allontanarla, cominci dalla Diagnosi strategica. Quali risultati può pubblicare la Sua clinica lo decidono la Sua direzione medica e la Sua consulenza legale, non un designer.