La loi espagnole protège toujours l’anonymat des donneurs. Les tests génétiques grand public ne le garantissent plus.

Imaginez : nous sommes en 2044. Une jeune femme de Lyon fête ses dix-huit ans et reçoit en cadeau un test génétique grand public. Les résultats lui montrent une demi-sœur à Hambourg et un cousin issu de germain à Valence. Quand elle était petite, ses parents lui ont raconté qu’elle était née grâce à une donneuse espagnole et que le don était anonyme. Sur le site de la clinique, que sa mère a gardé dans ses favoris, il est toujours écrit « don 100 % anonyme ».

En Espagne, l’anonymat des donneurs est souvent présenté comme un débat d’avenir : la loi changera-t-elle un jour ? Je crois que, pour une clinique, la question est plus immédiate. Que promet-elle aujourd’hui, par écrit et en plusieurs langues, à des patientes qui viennent de pays où les règles sont déjà différentes ?

Ce que dit la loi.

L’article 5.5 de la loi espagnole 14/2006 sur les techniques de reproduction assistée dispose que le don est anonyme et que les banques, registres et centres doivent garantir la confidentialité de l’identité des donneurs. Les enfants et les receveuses peuvent obtenir des informations générales sur le donneur qui n’incluent pas son identité. Ce n’est qu’à titre exceptionnel, en cas de danger certain pour la vie ou la santé de l’enfant ou lorsque la procédure pénale l’exige, que l’identité peut être révélée, et de manière restreinte. Ce paragraphe n’a pas changé depuis 2006, et je n’ai trouvé aucun projet de loi en cours qui le modifie.

L’enjeu n’est pas mince. Selon le registre de la Société espagnole de fertilité, en 2023, 53,4 % des cycles de patientes résidant dans d’autres pays étaient des dons d’ovocytes.

Ce qui bouge autour.

En avril 2018, le Tribunal constitutionnel portugais a déclaré inconstitutionnel le secret absolu sur l’identité des donneurs, parce qu’il portait atteinte au droit à l’identité personnelle des personnes nées d’un don. En 2019, l’Assemblée parlementaire du Conseil de l’Europe a recommandé de supprimer l’anonymat pour les dons futurs, sans effet rétroactif, et de créer des registres nationaux. Et en janvier 2020, le Comité de bioéthique espagnol a jugé appropriée une réforme de l’article 5.5 supprimant l’anonymat, elle aussi sans rétroactivité, et a pressé le gouvernement de mettre en place le registre national des donneurs que la loi prévoit depuis 1988.

Plus près de votre salle d’attente, il y a ce qui se passe dans les pays de vos patientes. La France, le Royaume-Uni et l’Allemagne, trois des quatre pays qui envoient le plus de patientes, reconnaissent déjà chez eux un certain droit à connaître le donneur. Au Royaume-Uni, pour les dons effectués depuis avril 2005 ; l’autorité de régulation estimait que d’ici 2030, quelque 11 427 personnes pourraient demander le nom de leur donneur. En Allemagne, pour le don de sperme depuis juillet 2018. En France, depuis septembre 2022, une personne née d’un don peut, à sa majorité, demander l’identité du tiers donneur. Selon le registre de 2023, ces trois pays représentent, d’après mon calcul, 53,7 % des cycles de patientes venues de l’étranger.

L’angle mort : la loi protège un nom, l’ADN n’en a pas besoin.

La Société européenne de reproduction humaine et d’embryologie, l’ESHRE, a publié en 2022 des recommandations de bonne pratique sur l’information à donner aux donneurs, aux receveuses et aux personnes nées d’un don. Son constat est net : avec des millions de personnes dans les bases de données génétiques grand public, l’anonymat des donneurs et de leurs proches n’est plus garanti, même lorsque la loi le protège. C’est pourquoi elle recommande d’informer les receveuses que la législation qui permet l’anonymat peut changer, y compris de façon rétroactive, et de ce que ces tests permettent de découvrir.

Le même document relève ce que les cliniques espagnoles savent bien : les pays qui autorisent le don anonyme accueillent des patientes venues de pays où le don identifiable est la norme. Autrement dit, une partie de la demande étrangère arrive précisément pour une promesse que la génétique ne permet plus à personne de tenir entièrement.

Une loi peut protéger un nom. Elle ne peut pas empêcher quelqu’un de faire un test ADN.

Ce que je ne sais pas.

Je ne sais pas ce qu’il adviendrait de la demande étrangère si l’Espagne changeait la loi, et je me méfierais de quiconque prétend le savoir. Les recommandations de l’ESHRE citent une étude danoise selon laquelle entre 51 % et 67 % des donneurs de sperme cesseraient de donner sans anonymat, et une petite enquête australienne où beaucoup de donneurs acceptaient d’être identifiables. Je ne sais pas non plus si la réforme viendra. Ce que je sais, c’est que l’information qu’une clinique donne aujourd’hui sera lue dans vingt ans par des personnes qui ne sont pas encore nées.

Ma position.

Je ne crois pas qu’une clinique doive inquiéter ses patientes ni prendre position sur son site quant à l’opportunité de changer la loi. Je crois qu’elle doit cesser de promettre plus que ce que quiconque peut garantir, et expliquer calmement, dans la langue de chaque patiente, ce que la loi espagnole protège, ce qu’elle ne peut pas protéger et ce qui a changé dans son pays d’origine. La clinique qui aura bien informé sera celle que les familles recommanderont quand leurs enfants commenceront à poser des questions. Promettre un anonymat absolu, c’est promettre une chose qui ne dépend plus de la clinique.

Ce que je vérifierais.

• Ce que dit votre site. Chaque occurrence de « anonyme », « 100 % », « jamais » ou « garanti », dans toutes les versions linguistiques, y compris les questions fréquentes et les annonces.
• Ce qui est expliqué avant la signature. Si l’information donnée aux receveuses mentionne que la loi peut changer et ce que les tests génétiques grand public permettent de découvrir, comme le recommande l’ESHRE.
• Ce qui est expliqué aux donneurs. La même chose du côté de la personne qui donne, qui signe elle aussi sur la foi d’une promesse.
• Le pays de chaque patiente. Si votre équipe sait expliquer quels droits aurait cet enfant en France, au Royaume-Uni ou en Allemagne, et lesquels il aura avec une donneuse espagnole.
• Ce qui est conservé, et où. Quelles informations non identifiantes sur le donneur la clinique pourra fournir dans vingt ans, et si elle saura les retrouver.

Par où commencer.

1. Cette semaine

   Relire le site à la loupe

   Repérer chaque promesse d’anonymat dans toutes les langues et noter où elle apparaît.

2. Ce mois-ci

   Revoir avec vos conseils

   Avec votre conseil juridique et votre comité d’éthique : ce qui peut être affirmé, comment le dire et ce qu’il faut changer dans l’information donnée avant le consentement.

3. Ce trimestre

   Écrire par pays

   Une page par pays d’origine qui explique, dans sa langue, ce que dit la loi espagnole et ce qui a changé dans le pays de la patiente.

4. Chaque année

   Suivre la réforme

   Vérifier si la loi change en Espagne ou dans les pays qui vous envoient le plus de patientes, et mettre le site à jour avant les autres.

Pensez à une petite fille qui naîtra l’an prochain grâce à votre clinique. En 2045, elle aura dix-huit ans, un téléphone et peut-être un test ADN offert pour un anniversaire. La loi qui protège aujourd’hui votre donneuse sera toujours en vigueur ou non. La question est de savoir si elle comptera encore.

Lisez maintenant votre site avec les yeux de la mère qui le consulte aujourd’hui depuis un autre pays. Quelle phrase de votre page devriez-vous défendre devant cette fille dans dix-huit ans ?

Si vous voulez vérifier ce que votre site promet aujourd’hui à une patiente étrangère et comment le dire avec rigueur dans sa langue, commencez par le Diagnostic stratégique. Ce que votre clinique peut affirmer sur l’anonymat relève de votre conseil juridique et de votre comité d’éthique, pas d’un designer.