Notas · Clínicas privadas
La ley española sigue protegiendo el anonimato de los donantes. Las pruebas genéticas de consumo ya no lo garantizan.
Lo que dice la Ley 14/2006, lo que se mueve en Portugal, en Europa y en los países de origen de sus pacientes, el punto ciego del ADN y por qué la web de una clínica no debería prometer más de lo que nadie puede cumplir.
Imagine la escena: año 2044. Una joven de Lyon cumple dieciocho años y recibe de regalo una prueba genética de consumo. Los resultados le muestran una medio hermana en Hamburgo y un primo segundo en Valencia. Sus padres le contaron de pequeña que nació gracias a una donante española y que la donación era anónima. En la web de la clínica, que su madre guardó en favoritos, sigue poniendo «donación 100 % anónima».
El anonimato de los donantes suele discutirse en España como un debate de futuro: si algún día cambiará la ley. Creo que para una clínica la pregunta es más inmediata. Qué está prometiendo hoy, por escrito y en varios idiomas, a pacientes que vienen de países donde las reglas ya son otras.
Lo que dice la ley.
El artículo 5.5 de la Ley 14/2006, sobre técnicas de reproducción humana asistida, establece que la donación será anónima y que bancos, registros y centros deben garantizar la confidencialidad de la identidad de los donantes. Los hijos y las receptoras pueden obtener información general del donante que no incluya su identidad. Solo excepcionalmente, ante un peligro cierto para la vida o la salud del hijo o cuando lo exijan las leyes procesales penales, puede revelarse, y de forma restringida. Ese apartado no ha cambiado desde 2006, y no he encontrado ningún proyecto de ley en tramitación que lo modifique.
Lo que está en juego no es pequeño. Según el registro de la Sociedad Española de Fertilidad, en 2023 el 53,4 % de los ciclos de pacientes que viven en otros países fueron de donación de óvulos.
Lo que se mueve alrededor.
En abril de 2018, el Tribunal Constitucional de Portugal declaró inconstitucional el secreto absoluto sobre la identidad de los donantes, por vulnerar el derecho a la identidad personal de quienes nacen de una donación. En 2019, la Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa recomendó suprimir el anonimato para las donaciones futuras, sin efecto retroactivo, y crear registros nacionales. Y en enero de 2020, el Comité de Bioética de España consideró adecuada una reforma del artículo 5.5 que eliminara el anonimato, también sin retroactividad, y urgió al Gobierno a poner en marcha el registro nacional de donantes que la ley prevé desde 1988.
Más cerca de su sala de espera está lo que ocurre en los países de sus pacientes. Francia, Reino Unido y Alemania, tres de los cuatro que más pacientes envían, ya reconocen en casa algún derecho a conocer al donante. En el Reino Unido, para las donaciones desde abril de 2005; la autoridad de fertilidad calculaba que en 2030 unas 11.427 personas podrían pedir el nombre de su donante. En Alemania, para la donación de semen desde julio de 2018. En Francia, desde septiembre de 2022, quien nace de un donante puede pedir su identidad al cumplir la mayoría de edad. Según el registro de 2023, esos tres países suman, según mi cálculo, el 53,7 % de los ciclos de pacientes extranjeras.
El punto ciego: la ley protege un nombre, el ADN no lo necesita.
La sociedad europea de reproducción humana, ESHRE, publicó en 2022 unas recomendaciones de buena práctica sobre la información que deben recibir donantes, receptoras y personas nacidas de donación. Su conclusión es clara: con millones de personas en bases de datos genéticas de consumo, el anonimato de los donantes y de sus familiares ya no está garantizado, aunque la ley lo proteja. Por eso recomienda informar a las receptoras de que la legislación que permite el anonimato puede cambiar, incluso con efecto retroactivo, y de lo que estas pruebas permiten descubrir.
El mismo documento recoge algo que conocen bien las clínicas españolas: los países que permiten la donación anónima reciben pacientes de países donde la donación identificable es la norma. Es decir, parte de la demanda extranjera llega precisamente por una promesa que la genética ya no permite cumplir del todo.
Una ley puede proteger un nombre. No puede impedir que alguien se haga una prueba de ADN.
Lo que no sé.
No sé qué pasaría con la demanda extranjera si España cambiara la ley, y desconfiaría de quien diga saberlo. Las recomendaciones de ESHRE citan un estudio danés en el que entre el 51 % y el 67 % de los donantes de semen dejarían de donar sin anonimato, y una encuesta australiana pequeña en la que muchos donantes aceptaban ser identificables. Tampoco sé si la reforma llegará. Lo que sí sé es que la información que una clínica da hoy la leerán dentro de veinte años personas que todavía no han nacido.
Mi posición.
No creo que una clínica deba alarmar a sus pacientes ni opinar en su web sobre si la ley debe cambiar. Creo que debe dejar de prometer más de lo que nadie puede garantizar, y explicar con calma, en el idioma de cada paciente, qué protege la ley española, qué no puede proteger y qué ha cambiado en su país de origen. La clínica que informó bien será la que las familias recomienden cuando sus hijos empiecen a hacer preguntas. Prometer un anonimato absoluto es prometer algo que ya no depende de la clínica.
Lo que yo revisaría.
- Lo que dice su web. Cada vez que aparecen «anónimo», «100 %», «nunca» o «garantizado», en todas las versiones de idioma, incluidas las preguntas frecuentes y los anuncios.
- Lo que se explica antes de firmar. Si la información a las receptoras menciona que la ley puede cambiar y lo que permiten las pruebas genéticas de consumo, como recomienda ESHRE.
- Lo que se explica a quien dona. Lo mismo del lado del donante, que también firma sobre una promesa.
- El país de cada paciente. Si su equipo sabe responder qué derechos tendría ese hijo en Francia, el Reino Unido o Alemania, y qué tendrá con una donante española.
- Lo que se guarda y dónde. Qué información no identificativa del donante podrá dar la clínica dentro de veinte años, y si sabrá encontrarla.
Por dónde empezar.
- Esta semana
Leer la web con lupa
Buscar cada promesa de anonimato en todos los idiomas y anotar dónde aparece.
- Este mes
Revisar con su asesoría
Con su asesoría jurídica y su comité de ética: qué se puede afirmar, cómo decirlo y qué cambiar en la información previa al consentimiento.
- Este trimestre
Escribir por país
Una página por país de origen que explique, en su idioma, qué dice la ley española y qué cambió en casa de la paciente.
- Cada año
Vigilar la reforma
Revisar si la ley cambia en España o en los países que más pacientes le envían, y actualizar la web antes que la competencia.
Piense en una niña que nacerá el año que viene gracias a su clínica. En 2045 cumplirá dieciocho años, tendrá un móvil y quizá un kit de ADN regalado en un cumpleaños. La ley que hoy protege a su donante seguirá en vigor o no. La pregunta es si seguirá importando.
Ahora lea su web con los ojos de la madre que la busca hoy desde otro país. ¿Qué frase de su página tendría que defender usted delante de esa hija dentro de dieciocho años?
Si quiere revisar qué promete hoy su web a una paciente extranjera y cómo decirlo con rigor en su idioma, empiece por el Diagnóstico Estratégico. Lo que su clínica puede afirmar sobre el anonimato lo deciden su asesoría jurídica y su comité de ética, no un diseñador.